障害者と生きるの記事一覧

支援の仕組み確立が課題　“助け”積極要請も重要　静岡市障害者協会／牧野善浴会長に聞く【障害者と生きる　第４章　災害㊦】

　静岡市障害者相談推進センターの管理者で市障害者協会の牧野善浴会長は、障害福祉の課題解決へ向けた行政との協議会などに出席する一人。渡辺隼［しゅん］さん（２５）を１人で介護する父裕之さん（５９）ら福祉サービス利用者の相談にも応じてきた。台風１５号の影響で発生した大規模な断水被害から見えた災害時の要配慮者支援対策の課題をはじめ、現在の福祉サービスの実情を聞いた。 　－台風１５号による災害を経て、要配慮者支援対策をどのように分析しているか。 　「１０月７日の市災害対策本部会では、調査により『地域や支援サービスとつながりがあり、医療的支援を要する世帯はなかった』と報告されているが、疑問が残る。今回は、

「つながりが重要」痛感　断水克服、仲間が救いに【障害者と生きる　第４章　災害㊥】

　台風１５号の影響で大規模な断水被害に見舞われた静岡市清水区。先天性筋強直性ジストロフィーの息子渡辺隼［しゅん］さん（２５）を１人で介護する父裕之さん（５９）＝同区＝の自宅は浸水被害を免れ、深刻な状況には至らなかったが、「備えが足らなかったと反省した。同じ境遇に立つ人たちに経験を伝えたい」と被災した数日間を振り返った。 　断水が始まったのは土曜日と重なった９月２４日午後。休日は通所施設が開いていないため、一日中在宅で隼さんを介護する必要がある。医療的ケアがあり１人にはできないため、夕方にヘルパーが来るまでは買い出しに行けない。 　店に向かえた頃には、すでに水やウエットティッシュなどはどこも売り

妻の４度目の命日に報告　台風、過酷な介護を直撃　息子と「綱渡りの日々」【障害者と生きる　第４章　災害㊤】

　先天性筋強直性ジストロフィーの息子を１人で介護している静岡市清水区の渡辺裕之さん（５９）。妻美保さん（仮名）の命日に当たる１０月２６日、その姿は自宅近くの寺にあった。裕之さんの生活ぶりを静岡新聞の随時連載で最後に伝えてから半年余り。新型コロナウイルス禍や台風１５号…。災害は日ごろの介護生活の過酷さなど全くお構いなしに渡辺さんにも襲いかかった。 　裕之さんの父清さんは２００２年に他界。１６年には母美奈江さん（９０）が認知症を発症した。頼れる身内はおらず、裕之さんは息子と母を男手一つで介護し、体力をすり減らしながらぎりぎりの生活を送っている。 　先天性筋強直性ジストロフィーの隼［し

なぜ取材に応じたか、改めて尋ねました　「当事者深層、知ってほしい」「共生社会へ私が発信を」【障害者と生きる　番外編】

　息子の隼さん（２４）の介護に１人で向き合う渡辺裕之さん（５８）＝静岡市清水区＝に記者が初めて会ったのは、重症心身障害者を学ぶ勉強会。障害者と深い関わりのない人たちに交じって勉強会に参加した裕之さんは、記者に言った。 　「『共生社会』と口では言えますけどね。正直、現状のままでは実現は無理だと思っているんです」 　諦めの言葉だと受け取っていた。しかし、間違いだった。出会った日から約１年間取材を重ね、「なぜ取材に応じてくれたのか」と改めて尋ねた。返ってきたのは真剣な思い。その言葉は共生社会を目指して現状を変えようとする強い決意がこもったものだった。 　◇ーー◇ーー◇ 　－なぜ自分の人生を記事にし

迫る「コロナ」打つ手なく 　母親感染で濃厚接触認定、発症…　協会助けで息子と入院【障害者と生きる　第３章　成人㊦】

　２月２日午前２時ごろ、渡辺裕之さん（５８）＝静岡市清水区＝が母美奈江さん（８９）の様子を見に行くと、ベッドから転げ落ちて眠っていた。何かおかしい。熱もある。救急車を呼ぶと、救急隊から家族も同乗をと求められた。しかし、家には隼（しゅん）さん（２４）がいる。１人にはできない。訪問看護師も呼べず、搬送は諦めるしかなかった。 　夜が明け、ようやく訪問看護師を呼ぶことができた。隼さんを任せ、美奈江さんを市内の病院に連れて行った。ＰＣＲ検査の結果、新型コロナ陽性。中等症で緊急入院した。 　「１人で２人を介護していると、体調が急変してもすぐに病院に行けないことがあるんです。夜間に搬送できていれば母ももう少

困った時すぐ頼れぬ現状　１人での介護、体調不良も無理して　短期入所は「２カ月前」予約【障害者と生きる　第３章　成人㊥】

　渡辺裕之さん（５８）＝静岡市清水区＝の息子、隼（しゅん）さん（２４）は成人後、平日午前９時半から午後３時半まで通所施設に通う。それ以外の時間や休日は裕之さんが１人で介護をする。ヘルパーは呼べるが、医療的ケアはできず時間も限られるため、満足なサポートは受けられない。訪問看護師なら医療行為ができるが、人材不足でなかなか呼べず、夜間はまず確保できない。 　「年齢的に私の体も万全ではありません。ポリープが見つかったり、原因不明の体調不良が増えたりと満身創痍（そうい）。隼が通所施設にいる間になんとか時間を作って働こうという元気すらもうないんですよね」 　隼さんが医療型の短期入所施設を利用できれば、裕之

妻のいない生活、息子と母の介護一手に　「助けて」心の中で叫び【障害者と生きる　第３章　成人㊤】

　妻美保さん（仮名）の笑い声が消えた家で、渡辺裕之さん（５８）＝静岡市清水区＝は全介助状態にある先天性筋強直性ジストロフィーの息子隼（しゅん）さん（２４）の介護に１人で向き合うことになった。その厳しさは、美保さんが亡くなった直後から痛感した。 　美保さんが急死したのは２０１８年１０月２７日。以来、裕之さんはショックで食事が喉を通らなくなり、まともに眠ることもできない日が続いた。しかし、隼さんの食事や排せつの介助、たん吸引など、日々の介護は押し寄せる。並行して通夜や告別式の手続きも済ませた。息つく間もなく時が過ぎた。 　こんな時も全てが綱渡りだった。喪主の裕之さんが手いっぱいになっている間、通夜

「二人三脚」突然の終止符　筋ジスの妻、息子の２０歳見届け永眠【障害者と生きる　第２章　成長㊦】

　渡辺裕之さん（５８）＝静岡市清水区＝の妻美保さん（仮名）に明らかな筋力低下の症状が現れ始めたのは、息子隼（しゅん）さん（２４）が小学３年の時だった。その後も筋力は衰え続け、隼さんが中学１年になった２０１０年、当時４０歳の美保さんはつえがないと歩行が困難になり、急に力が抜けて転倒することも増えた。 　筋ジストロフィーの合併症とみられる糖尿病と白内障も発症。介護する裕之さんを特に悩ませたのは、美保さんの過剰な眠気と意欲減退の症状だ。食事制限を守らない美保さんをつい責めることもあった。 　「『病気じゃない人に私の気持ちは分からない』って言われました。でも、支える側は前向きに病気と向き合ってほしいと

学校生活、難局共に　父「恵まれた１２年間」　広がる可能性に心打たれ【障害者と生きる　第２章　成長㊥】

　渡辺裕之さん（５８）＝静岡市清水区＝の息子、隼（しゅん）さん（２４）が通った中央特別支援学校（静岡市葵区）でも修学旅行がある。喜ばしい半面、長時間の外出や宿泊には想定外の事態がよく起き、一筋縄ではいかなかった。 　必ず悩まされたのが食事の問題。細かく刻み、スープやお湯をかけて軟らかくしたものしか、隼さんは食べることができない。しかし、作った経験のない他人に対応をお願いするのは困難を極めた。 　小学６年生になった２００９年秋。修学旅行先のレストランで出された料理は、細かくされてはいたが、まだ隼さんが食べられる状態ではなかった。同行していた裕之さんがキッチンばさみなどを使って席で刻み直した。 　

学校生活、安定しない体調...仕事と介護の両立苦しく　失業手当とバイト支え【障害者と生きる　第２章　成長㊤】

　先天性の筋強直性ジストロフィーと診断され、全介助状態にある静岡市清水区の渡辺隼（しゅん）さんは２０１７年１２月１日、２０歳（はたち）になった。記者も同じ年に成人したが、お互いの２０年間はあまりに違った。父親の裕之さん（５８）は当時の手記にこうつづった。「元気に２０年生きてきてくれてよかった」と－。 　突然死も多いとされる病。「その日を迎えられるか半信半疑だった」という。「よかった」の一言に計り知れない重さを感じた。隼さんの学校生活は数え切れない壁にぶつかった日々でもあった。 　　　　　　◇ 　０４年４月７日は特別な日だった。隼さんの学校生活が始まる日だからだ。しかし、楽しみにしていた中央特別

体調変化見逃せば命取り　気が抜けない在宅介護　周囲との溝にも心暗く【障害者と生きる　第１章　誕生㊦】

　１９９８年１２月１日。渡辺裕之さん（５８）＝静岡市清水区＝の息子、隼（しゅん）さんは生まれて以来、病院のベッドから一度も動かず初の誕生日を迎えた。 　人工呼吸器を付けない時間が徐々に増えてきたが、食事はまだミルクだけ。１歳児平均９０００グラム程度とされる体重は３５００グラムほどしかない。気管切開の手術を受けて「気管カニューレ」を装着したことで、声はほとんど出せなくなった。 　「街を歩いたりテレビを見たりしている時によその赤ちゃんを見ると、隼との違いを痛感してつらさがこみ上げてきました」 　９９年８月に退院。生まれて１年８カ月たって初めて隼さんは外の世界に出た。始まった在宅介護は苦労と試行錯誤

不妊治療の末、待ち望んだ出産　２カ月後宣告、母子の病【障害者と生きる　第１章　誕生㊥】

　「急げ。早く」。怒鳴る医師と慌ただしく動く看護師。当時３４歳だった渡辺裕之さん（５８）は予想していた出産の瞬間とかけ離れた様子の分娩（ぶんべん）室で、状況を理解できず立ち尽くしていた。 　１９９７年１２月１日午後８時１０分、旧清水市（現静岡市清水区）の産婦人科。妻美保さん（仮名）と待ち望んだ第１子は、予定日より２０日早く生まれた。産声を上げずに。２４１７グラムだった。「また後で連絡します。ここで待機を」。医師から矢継ぎ早に指示された。わが子は県立こども病院に搬送された。 　数時間後。裕之さんを呼んだ医師は「これから３日間は危険な状態。脳障害の可能性も十分ある。程度は分からない」と告げた。 　

全介助状態の子　男手一つ　見通しなき過酷な日々【障害者と生きる　第１章　誕生㊤】

　きっかけは重症心身障害者の個性を学ぶ勉強会の取材だった。２月２２日、静岡市清水区の渡辺裕之さん（５８）は参加者１３人のうちの１人として、その会場にいた。「私は約２年前に妻を亡くし、男手一つで重症心身障害者の息子を介護しています」。裕之さんは短く自己紹介を済ませた。 　この話をもっと詳しく聞くべきではないのか－。記者になって２カ月足らずだったが、裕之さんが置かれた境遇の根底に、何か社会の課題が潜んでいる気がしてならなかった。 　思い切って取材を申し込んだ。裕之さんの家に通うようになると、想像したよりもはるかに過酷な人生と苦労の日々が見えてきた。 　裕之さんの息子、隼（しゅん）さんは記者と同い年