医療的ケア児と家族―宮崎「輪を広げる」 加盟社・共同通信合同企画「越えるディスタンス～明日へつなぐ」
育ちを支え、孤立させない 共に働く、地域共生の拠点
人工呼吸器の管理などが２４時間必要な「医療的ケア児」と、働くことが難しい母親を支援したい―。自らも医療的ケアが必要な娘を持つ愛甲晃子（あいこう・あきこ）さん（５４）＝宮崎市＝は、重症心身障害児の療育などを行う多機能型事業所と、その母親らが仕事をしながら交流するワークコミュニティーを備えた複合施設「ＲＩＰＰＬＥ（リップル）」を、昨年１２月から同市で運営する。
「同じような施設は、県内だけでなく全国でもほとんど見当たらない。だからこそつくりたかった」と愛甲さんは話す。
多機能型事業所「Ｐｅａｃｅ（ピース）」では０歳～未就学児の療育と、６～１８歳の放課後等デイサービスを提供。訪問看護ステーションと連携し看護師や保育士がケアに当たる。隣部屋のワークコミュニティーでは、母親たちが都合の良い時間に、着物リメークや菓子のラッピングなどをして働き、現在は母親３人が利用する。
松本美里（まつもと・みさと）さん（４８）＝同市＝は「新型コロナウイルス禍で引きこもりがちだったが、リップルにつながり救われた」。長女の里珈（りか）さん（１２）は低酸素性虚血性脳症などにより、たんの吸引や人工呼吸器、胃ろうが必要で外での仕事を断念した。「働きながら同じ境遇の親と語り合う時間は楽しく、情報交換もできる。娘の様子を窓越しに確認できて安心」と喜ぶ。
設立者の愛甲さんも、社会からの孤立を経験した。長女の花菜（かな）さん（２０）は生後５カ月で人工呼吸器が必要になり、１歳で筋力低下などの難病「先天性ミオパチー」と診断された。在宅ケアに加え、学校にも同行し別室で待機する日々で「自由な時間がない」と仕事を諦めた。
２００９年、ケア児の親の会を他の母親らと設立。その後、着物リメークの教室に通い、長女のために学校で待機する時間にもミシンを持ち込んで技術を磨き、１８年に着物リメークで起業した。ケア児の母親と一緒に働く場をつくろうと、一般社団法人リップルの設立に向け動き始めたが、２０年に新型コロナ感染症が世界的に流行。感染を防ぐため、親たちが学校で一緒に待機することができなくなり、親の会など全ての活動が中断した。しかし「コロナ禍で分断された今こそ拠点が必要」（愛甲さん）と奮起し、同法人を昨年設立した。
「リップルを多くの人とつながり、支え合う場にしたい」と願い、母親以外の利用も歓迎する愛甲さん。医療的ケア児とその家族が地域で共生できる社会を目指して、仲間と一歩ずつ進んでいる。（宮崎日日新聞社）
実態に合う支援拡充を
医療的ケア児をみるスタッフの元気な声や、働く母親たちの笑い声が響くリップルには優しい時間が流れていた。愛甲さんが開設を決めたのは「ケア児とその家族への支援も社会全体で支える」とする医療的ケア児支援法の施行も大きかったという。「ポストコロナ」で社会活動の再開が本格化する中、当事者や家族が置き去りとならないよう、実態に合った支援の拡充が求められている。（徳留亜弥（とくどめ・あや）・宮崎日日新聞記者）
重い家族負担、課題山積 保育・学校で受け入れ不足
医療的ケア児を育てる家族の負担は重い。国は２０２１年にケア児支援法を定め、保育所など受け入れ先や相談拠点の整備に努める。看護師確保といった課題は山積だ。
国が１９年度、ケア児家族への調査で悩みを複数回答で聞くと「慢性的な睡眠不足」に「当てはまる」「まあ当てはまる」が計７１・１％で最多となり「いつまで続くか分からない日々に不安を感じる」が同７０・４％と続いた。
子どものそばからひとときも離れられないなどの悩みを持つ人に対し、必要な支援を問うと「日中の預かり」（６９・７％、複数回答）がトップ。
政府は保育所や学校に財政支援する。ケア児を預かる認可保育施設は１５年度の２６０カ所から、２０年度は５２６カ所に倍増した。しかし認可保育施設全体の１％強にとどまる。
特別支援学校や幼稚園、小中高校にいる看護師らは２１年度で９２４１人。親がケア児に付き添うケースは幼稚園や小中高校で６６・０％、特別支援学校で５１・９％に上り、現状では親の就労の障壁となっている。
企業が主に社員向けに設ける認可外の「企業主導型保育所」でもケア児を受け入れられるよう、政府は２３年度予算案で看護師を雇う際の補助金制度の新設を盛り込んだ。（共同通信社）
医療的ケア児
日常的にたんの吸引や人工呼吸器などが必要な子ども。厚生労働省推計では、２０２１年度に全国で約２万人いる。医療の発達で、これまで救えなかった命を救えるようになり、増加傾向にある。ケア児支援法は都道府県に対し、家族の相談にワンストップで応じる支援センター設置を要請。大半が設けた。
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この記事は全国の地方新聞社と共同通信が協力して制作し、新聞向けには２月２２日以降使用の想定で配信しました。ご意見やご感想を共同通信「越えるディスタンス～明日へつなぐ」係までお寄せください。ファクスは０３（６２５２）８２３８、電子メールはｄｉｓｔａｎｃｅ＠ｋｙｏｄｏｎｅｗｓ．ｊｐです。
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