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4月7日放送 「難病に負けないで! 孫にささげる絵本」
2010年4月 7日 20:05

色素性乾皮症という病気をご存知でしょうか。
色素性乾皮症は太陽の紫外線を浴びると、皮膚に火傷のような水泡などができ、やがて皮膚がんを患ってしまう病気です。国内の患者はおよそ500人という難病です。

富士市にこの病気と闘う6歳の男の子がいます。
そして6歳の男の子のおばあちゃんが先月、この病気を多くの人に理解してもらおうと一冊の本を自費出版しました。どんな本が完成したのでしょうか。

 

『りんくんとおひさまとしゃぼんだま』

りんくんはお日様の光に当たる事ができない病気です。
だから、りんくんは朝早くおひさまが出ていない公園でじいじと遊びます。

 

自転車に乗ったりボールをけったりして、だれもいない公園で遊ぶのです。
それでも、りんくんにはたのしい時間です。』

 

 
この絵本は富士宮市にすむ清文子さんが、難病を患う孫の言葉をまとめ、先月、自費出版しました。

 

「なんかね。言っていることばが常識では違ったことを言う。そこがとてもかわいい。」


 

この本の主人公、清さんの孫、清 麟太郎君6歳です。
元気一杯の麟君ですが太陽に当たると、紫外線の影響で皮膚がんになる恐れが高くなる色素性乾皮症という難病と今闘っています。

 

この病気を医師から宣告されたのは生後10ヶ月の時。
余りにも残酷な宣告に清さんを始め家族は、どうして麟太郎君がこんな病気にかかってしまったのか戸惑うばかりでした。

「ただ おろおとしただけ。嫁がかわいそうで助けたかった。」

 

「外で遊べないから、お日様おうちに帰ってと言って。」

 


麟君は3人兄弟9歳のお兄ちゃんと3歳の弟がいます。昼間外で遊べる兄弟とは生活のリズムが違うため
週末だけ麟君はおばあちゃんの家で過ごします。

 


夕方、太陽が沈むと麟君が外で遊ぶ時間です。

 


おばあちゃん手作りの絵本と同じ大きな帽子をかぶって出発です。

遊び相手は、おじいちゃん。おじいちゃんがついていけない程の元気のよさです。道祖神の前を通りかかりました。

 

「元気になりますように。」


麟君は広場に向かう途中、必ずここでおまいりをします。

「普通の子どもたちと遊べたら一番いいのにね。」

 
 

麟くん地面に仰向けになってしまいました

「見て、 気持ちいい。」

 


麟君はしゃぼんだまを飛ばすのが大好きです。

 

「うわー、見てしゃぼんだま、どこに行くの?」


シャボン玉に乗って空を飛びたいな。麟君はいつもそう思っています。

麟君は、あたりが真っ暗になるまでしゃぼんだまを作って遊んでいました。
病気がどこか遠くへ飛んで言ってしまうよう願いを込めて。

 

(絵本から。)


『ある日、大きなしゃぼんだまが麟君のところにやってきていいました。
「麟君僕の中に入って一緒にそらを飛ぼうよ。」
 

「わあ。うれしいな。でもお日様の紫外線大丈夫かな」
「僕がまほうをかけてあげるから大丈夫だよ」

麟君はしゃぼんだまくんと小学校へ飛んでゆきました。』

 

 

麟太郎君はこの春、小学校に入学します。おばあちゃんの清さんは、孫の成長の記録としてりん君の言葉を本にまとめようとしたのです。

 

(絵本から)
『お日様が近くに見えました。りんくんは大きな声で「お日様、こんにちは」
と挨拶しました。お日様はにこにこ笑っていました。』

 

「この子はお日様を憎まなければならないのに・・・お日さまこんにちわって言うの。何でかなぁと思う。」
 

 


きのう麟君は富士市内の小学校に入学しました。

日中、外に出るときは紫外線から守る特別な帽子を被らなければなりません。

 

体育館で開かれた入学式。校長先生の話の途中麟君ちょっと落ち着かない様子です。お母さんも心配そうに見つめていましたが、無事、入学式を終えました。

 

 

 

Q.麟君にインタビュー どんなことをしたい?
 

 「お勉強もやったよ。友達もできました。」

 

 「毎日楽しんで過ごしてもらえれば。」                  
 

 

 

「病気の子たちも、くよくよしないで過ごせるようになってくれれば。この本を読んで感じてくれれば。」


 

外で遊ぶ事。子供にとってこんな普通の事が麟太郎君にはなによりも特別な時間です。

 

 

色素性乾皮症の治療法が見つかっていませんが、治る病気になっていくためには、たくさんの人の理解と医学の進歩が必要で、多くの人に理解してもらおうという気持ちで、おばあちゃんが一冊の絵本を書き上げました。興味をもたれた方は、まだ一般の書店には置いてありませんが、こちらまでお問い合わせください。

『清 文子さん 0544−65−1789』

 

投稿者:SBSイブニングeye

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