無知の知 「てんかん」という現実 新着記事

連載の結びに 清水真砂子さんを訪ねて(児童文学者・翻訳家)(2018/7/7 13:41)
今年の元日から半年にわたった静岡新聞連載「無知の知『てんかん』という現実」。35回の本編では、さまざまなライフステージで不安や葛藤、生きづらさを抱えるてんかん患者やその家族たちの姿を追った。差別や偏見はなぜ続くのか。連載を振り返るとともに、…
「無知の知」に反響 「闘う姿」親も前向きに/家族や医師に感謝(2018/7/7 13:32)
今年の元日から始まった静岡新聞連載「無知の知~『てんかん』という現実~」は、インターネットでの閲覧回数が計約400万ページビューに達するなど、大きな反響を呼んでいる。それは、てんかん患者ばかりでなく、多くの人がさまざまな理由で差別・偏見に苦…
終章 思い広げる(5・完) 生きる幸せ、講演で訴え(2018/6/30 15:37)
親友からの一言で目が覚めた。てんかんを打ち明けた9年前の会話が忘れられない。「それって、すごい個性じゃん。おまえがうらやましい」。最初は意味が分からなかった。頭の中で言葉がぐるぐると駆け巡り、やがて一つの結論にたどり着いた。浜松市西区和地町…
終章 思い広げる(4) 会話配信、一緒に笑って(2018/6/30 15:36)
1日の営業を終えた東京都内の小さなカフェで、7人が1本のマイクを囲んで座った。一呼吸置いて、和島香太郎さん(35)=東京都=が話し出した。「こんにちは、ぽつラジオです。今日はちょっと人数が多いですね」。くすくすと笑い声が上がった。毎月1回、…
終章 思い広げる(3) 患者の輪、支え合い前へ(2018/6/30 15:35)
紫色のペンで書いたボードを高々と掲げた。「Iamthe1/100(私は100人に1人の存在です)」。3月、東京都内で開かれた世界的な啓発キャンぺーン「パープルデー」のイベント。てんかんへの理解を広げるため、紫の啓発カラーに染まった会場には、…
終章 思い広げる(2) 情報共有「強くなれる」(2018/6/30 15:34)
会員制交流サイト(SNS)のフェイスブック(FB)に、切実な悩みが今日も届く。「職場にてんかんを告げた方がいいのでしょうか」「障害者手帳を持っている人いますか」。その質問に誰かが答える。FBのグループ会員数は千人超。多くの患者が病気と向き合…
終章 思い広げる(1) 伝える勇気育む交流会(2018/6/30 15:33)
てんかん患者たちが生きづらさを抱えている一因に、同じ境遇にある人たちや社会との接点の少なさがある。「恥ずかしい病気」「周囲に打ち明けられない病気」とのイメージが根強いからこそ、心を固く閉ざし、孤立感を深め、社会との壁をさらに高くしてしまう。…
第5章 始まりは学びから(5・完) 子ども知る 教師の原点(2018/6/10 13:04)
廊下に張り出された自己紹介カードは、生徒の個性がにじみ出ていた。「家が遠いけれど頑張って自転車で来るんですよ」「この子はようやく学校に慣れてきたかな」。県立袋井特別支援学校磐田見付分校の山村仁副校長(48)は一人一人の成長をわが子のことのよ…
第5章 始まりは学びから(4) 安心できる先生、現場に(2018/6/10 13:03)
学校から寄せられる質問に驚かされた。「てんかんって、まだまだ理解が進んでいないんだな」。その内容から、患者の子どもとどう接したらいいか、真剣に思い悩む教職員たちの姿が見て取れた。静岡市葵区の県立中央特別支援学校に勤務する久しずか教諭(47)…
第5章 始まりは学びから(3) 患者で教諭、だからこそ(2018/6/10 13:02)
自分もてんかん患者だからこそ、障害を抱える教え子たちの気持ちが分かる。クラスメートと同じ行動ができない悔しさと、からかわれた時の心の痛み。教室の“不穏な空気”を感じ取ると、東京都の女性教諭(33)はこう諭す。「みんな…

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