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兄弟姉妹に障害、心情に気付いて 7月、富士の女性が体験を発表

(2018/6/27 11:00)
きょうだい支援セミナーの打ち合わせをする沖侑香里さん(右)と田辺直美会長=19日、富士市
きょうだい支援セミナーの打ち合わせをする沖侑香里さん(右)と田辺直美会長=19日、富士市

 親に甘えづらい寂しさ、家族の期待を背負うしんどさ…。兄弟姉妹に障害がある子が抱えがちな心情について、富士市の会社員で当事者の沖侑香里さん(28)が7月13日、市内で体験談を語る。同市の障害者の親の会が主催する。沖さんは「知らず知らずのうちに、親子の気持ちにすれ違いが生まれることもある。きょうだいの思いに気付くきっかけになれば」と、子の障害の種別や年齢を問わず、父母に参加を呼び掛けている。
 沖さんは、5歳下の妹と2人姉妹。妹は進行性の病で、10代後半から寝たきりに。意思を伝えるのも難しくなった。母親は沖さんに「あなたはあなたの人生を歩んで」と背中を押す一方で、「いずれ家に戻って、妹の世話を手伝ってほしい」とも口にした。「親の葛藤も期待も理解できる。ただ、期待を重圧に感じてしまう子もいると知ってほしい」
 祖父母を含めた6人家族だったが、母1人が妹の介護を担っていた。「家では私が太陽でいよう」と気負い、笑顔を絶やさないよう努めた。2015年に母が病死。悩んだ末に当時勤めていた名古屋市の会社を辞め、地元の富士市に戻った。働きながら、妹の生活の場を確保したり、生活用品を届けたりと手助けをした。昨年7月、妹をみとった。
 「同じような気持ちを抱えるきょうだいたちの力になりたい」。妹と母親が入っていた同市重症心身障害児(者)親の会はなみずきの田辺直美会長(56)に相談し、開催を企画した。いずれ県内で、きょうだいが集う会も開きたいと考えている。
 田辺会長は「親はわが子全員に愛情を注ぎたいが、どうしても障害のある子に手が掛かる。きょうだいに我慢させてしまうことも多い」と話す。「親子で面と向かって気持ちを話す機会は意外と少ない。子育ての参考にしてもらえたら」と呼び掛けている。
     ◇
 7月13日の「きょうだい支援セミナー」は同市のフィランセで午前10時~正午。資料代200円。同4日までに、専用サイト<https://ws.formzu.net/fgen/S40280259>から申し込む。問い合わせは田辺会長<電090(8471)8203>へ。

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