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「無知の知」に反響 「闘う姿」親も前向きに/家族や医師に感謝

(2018/7/7 13:32)
生まれて1000日の虹翔ちゃんに「おめでとう」と語り掛ける中村純礼さん=15日、沼津市
生まれて1000日の虹翔ちゃんに「おめでとう」と語り掛ける中村純礼さん=15日、沼津市
家族と和やかなひとときを過ごす竹内克年さん=6月15日、浜松市中区
家族と和やかなひとときを過ごす竹内克年さん=6月15日、浜松市中区

 今年の元日から始まった静岡新聞連載「無知の知~『てんかん』という現実~」は、インターネットでの閲覧回数が計約400万ページビューに達するなど、大きな反響を呼んでいる。それは、てんかん患者ばかりでなく、多くの人がさまざまな理由で差別・偏見に苦しんだり、生きづらさを抱えたりしていることを意味しているのではないか。連載にメールや手紙などを寄せていただいた読者の中から、中村純礼さん(28)=沼津市=と竹内克年さん(50)=浜松市中区=に、自身の思いや記事をどう読んだのかを聞いた。

 ■難治性てんかんの長男を育児中 中村純礼さん(沼津市)
 2015年9月18日、長男の虹翔(ななと)が生まれました。3244グラムの大きな男の子。安産でした。虹翔の体には間もなく、発疹が至る所に現れました。当初は乳児湿疹と言われましたが、何かが違う気がする。思えば、これが病気のサインでした。
 生後41日目、高熱のため地元の病院に緊急入院しました。ミルクを飲んでも嘔吐(おうと)の繰り返し。血液検査の数値も異常でした。県立こども病院への転院も含め、4カ月以上も入院生活を送りました。退院間近、右の手足をピクン、ピクンとおでこの方に向けて動かすようになりました。退院後も続いて不安が募りました。
 16年3月。医師から思いも寄らない診断結果を聞かされました。難治性てんかんのウエスト症候群とNEMO(ネモ)異常症。ウエスト症候群は発達の遅れがある一方、重度の免疫不全を伴うNEMO異常症は世界で100人、国内では十数人の難病でした。
 「前にできたことができなくなる」「死亡の危険性」。医師からは聞きたくない言葉ばかり。夫とただただ涙を流しました。なぜ私たち家族なのかと。
 ウエスト症候群はホルモン療法が、NEMO異常症には骨髄移植が有効ですが、どちらかを治療しようとすると、もう片方の病状を悪化させる恐れがあるため、諦めざるを得ませんでした。未来を想像できないとさえ思いました。
 私たち夫婦に前を向かせてくれたのは、誰あろう虹翔でした。小さな体で懸命に病気と闘っているわが子。親が一番に信じて応援しなくてはいけないと、考え直しました。
 今は鼻から通した管で直接胃に栄養を送っていますが、1年ほど前から食べる練習もしています。「1歳まで生きられるか分からない」と言われた虹翔は3歳になろうとしています。不安とは常に隣り合わせ。それでも成長を感じながら、親子3人で過ごす幸せをかみしめています。

 ■てんかん患者で1男2女の父 竹内克年さん(浜松市中区)
 私は今、本当に幸せです。てんかんと付き合いながらも、妻と3人の子どもと一緒に、普通の暮らしを送っています。苦しいことばかりで、全てを投げ出したくなった時期もありました。前を向いて一歩ずつ人生を歩めているのは、家族や信頼できる専門医のおかげです。
 寝食を忘れて仕事に打ち込んでいた29歳の時に発症しました。意識を失って倒れる大きな発作が月に数回起きました。自宅や職場ばかりでなく、商業施設や横断歩道で倒れたこともありました。
 転勤に伴って京都や横浜の大きな病院に通いましたが、症状は一向に改善せず、投薬量ばかり増えました。副作用の眠気は仕事に支障をきたし、思うように業務をこなせないもどかしさで大きな不安に襲われました。
 45歳で転機が訪れました。転勤先の浜松市で専門医に初めて診てもらいました。処方された薬を服用すると、うそのように眠気は消えました。外科手術も受け、発作の頻度は格段に減りました。
 心が折れることなく病気と向き合えたのは、家族がいたからです。妻は家事をこなすかのように治療に協力してくれました。子どもも大きな支えです。なかなか踏み切れなかった手術を決断できたのも、父親としての責任感からです。
 世間で言う“力強い父親”とはほど遠い存在です。家族に発作を見られている時点で、弱みをさらけ出しています。ただ、自分の人生を他人と比べても、どれほどの意味があるでしょう。発作の心配や仕事の制約もささいなことです。家族と笑い合える日常があれば、それで十分です。
 連載「無知の知」を読んで、自分は恵まれていると再認識しました。同じ病気を抱える患者が一人でも多く適切な治療を受け、周囲の支えを受けながら希望を持って生きてもらいたいと、切に願っています。
 

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