静岡新聞NEWS

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • mixiチェック

終章 思い広げる(3) 患者の輪、支え合い前へ

(2018/6/30 15:35)
ピアミーティングで、自身の体調について語る真田ありささん=5月中旬、東京都内
ピアミーティングで、自身の体調について語る真田ありささん=5月中旬、東京都内

 紫色のペンで書いたボードを高々と掲げた。「I am the 1/100(私は100人に1人の存在です)」。3月、東京都内で開かれた世界的な啓発キャンぺーン「パープルデー」のイベント。てんかんへの理解を広げるため、紫の啓発カラーに染まった会場には、義母とともに初めて参加した神奈川県の真田ありささん(37)の姿もあった。国内に100万人の患者がいるとされるてんかん。身近な病気にもかかわらず、周囲に理解者がいる患者は決して多くない。だから、声を大にして呼び掛ける。「もっともっと伝えなきゃ」
 11歳で発症したてんかんを周囲に隠すことなく生きてきた。親からやりたいことを制限されなかったし、友人も特別扱いせずに付き合ってくれた。「大人になれば治る」。医師のそんな見立てを信じていた。振り返れば、自分が一番楽観的だったのかもしれない。
 本当は医師の言葉に根拠がないことを、うすうす感づいていた。20歳になっても30歳になっても止まらない発作。年齢を重ねるにつれ、抗てんかん薬の妊娠、出産への影響が気掛かりになった。「このままでいいのだろうか」。29歳で結婚し、30代半ばになって子どもが欲しいと思い始めた頃、セカンドオピニオンを求めた。

無知の知の記事一覧

ニュースアクセスランキング

  • 読み込み中です・・・
静岡新聞データベース

SBSテレビチャンネル

YouTube
こどもみらいプロジェクト「おやこアットエス」
静岡新聞SBSスクープ投稿
静岡新聞モバイルサイト